La planification des soins pour les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et la question de l'autonomie
Ce que Sylvie Carbonnelle vous en dit : « La planification anticipée des soins, que ce soit à travers l’élaboration de « déclarations anticipées » ou de « projets de soins personnalisés », vise à répondre à de nombreuses préoccupations, tant du côté des professionnels de la santé que des citoyens-patients : respect de l’autonomie, droit à l’autodétermination, aide à la décision, évitement de conflits, etc. Face au constat selon lequel les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer (et maladies apparentées) restent d’ordinaire peu prises en considération et entendues quant à leurs souhaits et volontés en matière de soins, diverses organisations internationales et nationales ont focalisé leur attention sur la diffusion d’outils susceptibles de permettre à ces personnes de faire valoir leurs priorités et choix pour le futur, au cas où elles seraient devenues incapables de les exprimer. Dans ce contexte, et m’appuyant sur une recherche-action menée par la Fondation Roi Baudouin* avec 12 projets-pilotes en Flandre, en Wallonie et à Bruxelles, je développerai les questions concrètes que la mise en oeuvre de projets de soins personnalisés et anticipés (PSPA) avec ce type de malades posent à la pratique soignante et à l’éthique. Je questionnerai enfin certaines des tensions tangibles quant à la conception et l’usage de ce genre de dispositif par les soignants eux-mêmes. »
* S. Carbonnelle, N. Rigaux (Réseau Braises - CDCS) ; A. Sevenants, A. Declercq (LUCAS-KUL)